Juntos pelo Gabriel

https://www.facebook.com/AtrofiaMuscularEspinhalTipo1 Olá ♡

O meu nome é Lucas Gabriel, nasci no dia 19-09-2020, aparentemente um bebê saudável!

A razão pela qual sou especial é porque tenho uma doença muito rara, que pode ser fatal se não receber o tratamento adequado.

Foi me diagnosticado com 2 meses.

(23-11-2020)

Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, já ouviram falar?

Esta doença avança rapidamente e se eu não receber ajuda profissional, a minha vida será muito mais complicada. É uma doença rara, genética, progressiva e mtas vezes fatal. Está doença interfere na capacidade de produzir uma proteína essencial para as superfícies dos neurónios motores, como as pessoas que têm AME vão perdendo a força muscular, de engolir ou mesmo de respirar.

Em França foi-me negado todos os tratamentos e máquinas possíveis para salvar a minha vida.

Com 2 meses e meio perdi deglutição!

E esse era um dos critérios para poder ser tratado.

Por isso os meus papás decidirem voltar de vez para portugal! Sendo que os meus papás trabalhando sem trabalho e eu tenho mais 2 irmãos.

Entretanto no dia 1 de Março recebi tão desejada medicação (zolgensma)

Porque preciso da tua ajuda?

Com o teu contributo e a ajuda de todos terei a oportunidade de crescer e conseguir ter uma vida normal junto da minha família.

Ao longo do tempo esta doença exige muita fisioterapia, muitas terapias diárias não domicílio e muitos aparelhos para que consiga movimentar os meus músculos e também a minha respiração.

 

Toda ajuda é bem vinda!

OBRIGADA

 

#Gabriel_Um_Pedacinho_de_mim

 

#AtrofiaMuscularEspinhal

 

#Ame

 

# Tipo1

 

#zolgensma